Atención oncológica centrada en la persona

El cáncer, como palabra y como enfermedad, es devastador. Introduce a un mundo de incertidumbre y reta la fe y la fortaleza de cualquier persona. Sin embargo, es indispensable considerar los múltiples aspectos que rodean a quienes padecen esta enfermedad, así como la visión personal y única de cada paciente. Porque, aunque se trate del mismo diagnóstico, el cáncer no se vive, no se desarrolla, no se trata ni se acompaña de la misma manera en cada individuo. Este es el eje central de las siguientes líneas.

Podemos analizar a las personas que viven con cáncer desde los distintos contextos que conforman la experiencia humana. Comencemos por el aspecto científico. Cuando uno enfrenta el cáncer en sus pacientes, es fundamental personalizar la forma en que se realiza el diagnóstico, se interpretan los resultados de los estudios y se ofrece el tratamiento, siempre de acuerdo con dichos hallazgos. Los estudios de imagen —como la tomografía por emisión de positrones—, los resultados histopatológicos de las biopsias, las pruebas sanguíneas y los estudios moleculares permiten identificar las características particulares de cada tumor maligno. A partir de ellos es posible construir un perfil que describe su biología, su ritmo de crecimiento, su capacidad de diseminación e incluso su grado de agresividad.

En medicina, este enfoque se conoce como medicina de precisión o tratamientos personalizados. Implica integrar aspectos topográficos, clínicos, epidemiológicos, moleculares y de respuesta terapéutica, lo que nos permite establecer diagnósticos más certeros, ofrecer tratamientos más dirigidos y anticipar tanto el pronóstico como la respuesta esperada, siempre buscando un equilibrio con la toxicidad que pueden generar la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía oncológica. Es cierto que personalizar el tratamiento conlleva, en muchos casos, costos más elevados, ya que los estudios de imagen avanzados y las pruebas moleculares representan una mayor inversión. No obstante, el beneficio de conocer estos resultados se traduce en mejores respuestas terapéuticas o, en escenarios adversos, en una preparación más integral cuando la enfermedad no responde a pesar de los esfuerzos del paciente, su familia y el equipo de salud.

Además, no debemos olvidar dos conceptos fundamentales que nos hacen únicos, aun cuando enfrentemos los mismos problemas. Por un lado, la variabilidad genética, inherente a nuestra información biológica, que nos diferencia desde lo más profundo. Por otro, la diversidad biológica, que explica por qué las respuestas a los fármacos o a los procedimientos pueden ser distintas incluso entre personas con la misma enfermedad.

Los seres humanos somos, por naturaleza, seres sociales. Por ello, el manejo y acompañamiento de un paciente con cáncer también exige personalizar este contexto. La cercanía a un centro oncológico, los costos asociados a la enfermedad, el acceso a sistemas de salud públicos o privados, la red de apoyo familiar y social, así como la presencia de fundaciones u organizaciones no gubernamentales que contribuyen con recursos o acompañamiento, constituyen pilares esenciales en el cuidado integral. Conocer con qué contamos y qué nos hace falta permite ofrecer un seguimiento más adecuado, orientado no solo a los resultados clínicos, sino también a los resultados sociales de lo que somos capaces de brindar como comunidad frente a esta enfermedad.

Conocer si el paciente es padre o madre, hijo, hermano, estudiante o trabajador; cómo es su dinámica cotidiana y quiénes lo rodean, es parte esencial del manejo. Este conocimiento hace posible un acompañamiento verdaderamente integral. En mi experiencia, al trabajar con niños, niñas y adolescentes, me resulta invaluable saber cuál es su película favorita, qué materia disfrutan más en la escuela, cuál es su juego o su momento preferido del día. En ocasiones, al pie de la cama, jugar y bromear con ellos forma parte del cuidado. Al final, somos una comunidad unida por una enfermedad y por la necesidad profunda de acompañar.

El aspecto psicológico es fundamental en la toma de decisiones. No solo cuando comunicamos la primera mala noticia, sino también cuando explicamos el tratamiento que debe seguir un paciente, cuando enfrenta secuelas o, tristemente, cuando sabemos que no se curará de su enfermedad. Conocer el estado psicológico de quienes acompañamos es indispensable, ya que muchas decisiones clínicas están directamente relacionadas con él. La presencia de depresión, ansiedad, miedo o frustración condiciona qué decir, cómo decirlo y cuándo es el momento adecuado. Incluso síntomas como la náusea, el vómito o el dolor pueden variar según las necesidades psicoemocionales de cada paciente. Por ello, no se trata de actuar como psicólogos, sino de apoyarnos en los expertos para comprender mejor y acompañar de manera más efectiva.

Desde el punto de vista espiritual, no basta con tolerar o respetar lo que nuestros pacientes creen; es necesario conocerlo. Lo que una persona vive en su alma y en su corazón, hacia dónde dirige sus pasos, sus rezos o sus plegarias, forma parte de un acompañamiento integral y personalizado. Cuando el paciente percibe que estos aspectos nos importan, se fortalece la empatía y la comunicación se vuelve más profunda. Esto no implica compartir las mismas creencias, sino respetarlas y, en la medida de lo posible, acompañar a un espíritu vulnerado por la enfermedad. Un minuto de silencio, aceptar una plegaria o recibir una bendición puede significar mucho. Lo que es importante para el paciente debería ser importante también para quien le cuida.

Personalizar un acompañamiento integral no significa únicamente identificar los factores moleculares que optimizan la respuesta a un tratamiento oncológico. Personalizar significa preocuparnos por la persona, por el ser humano que nos concede la confianza y nos otorga la bendición de permitirnos ser sus médicos. Si comprendiéramos esto, sería más sencillo integrar todos los aspectos que emergen cuando alguien se ve rodeado por una enfermedad que amenaza la vida. Saber interpretar tomografías, resonancias o mutaciones genéticas reportadas por la histopatología o la biología molecular no es suficiente.

Entender las limitaciones del manejo oncológico y reconocer lo que la ciencia y la economía nos permiten ofrecer puede enriquecerse enormemente si somos capaces de aceptar y acompañar la dimensión humana del paciente: lo que es y lo que vive, sus miedos, sus duelos, sus angustias, así como sus momentos luminosos y sus momentos difíciles. Todo importa. Porque muchos de nuestros pacientes fallecerán, y lo que nos corresponde es acompañarlos con dignidad, fe y ética hasta el final. Para ello, necesitamos querer conocerlos y querer compartir el camino.

Ser mejores personas a partir de lo que ellos nos enseñan. Merecer la oportunidad de ser compañeros de viaje frente a una enfermedad que tanto nos quita, pero que también nos permite recuperar humanidad, sentido y compromiso.

Gracias a quienes deciden ver más allá de un reporte de patología o de un resultado de laboratorio. Personalizar el manejo oncológico es poner rostro a la persona detrás del diagnóstico; es reconocer el valor del ser humano que sufre y teme, pero que confía en nosotros para acompañarle en su camino contra la enfermedad… contra el cáncer.

Por el Dr. José Marcos Felix Castro.

Docente de la Licenciatura en Médico Cirujano de la Escuela de Ciencias de la Salud 

Acerca del Dr. José Marcos Felix Castro 
Médico Oncólogo Pediatra. Doctor en ciencias de la educación.

Adscrito al Centro Médico Nacional La Raza y del Hospital Pediátrico Moctezuma de la CDMX. 

Profesor de la Universidad Anáhuac México / Profesor oncología pediátrica, de enfermería oncológica y enfermería intensivista en CMN Siglo XXI y La Raza. 

Re-Certificado vigente por los Consejos Mexicano de Pediatría y Oncología.